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Wie sich Eldagsen gemeinsam für ALS-Erkrankte einsetzt

ELDAGSEN. Hunderte Menschen stehen hier im Hotel Berggarten. Sie eint nicht nur, dass sie Eldagser sind. Sondern auch, dass sie sich für ihren Nachbarn Holger Bode engagieren. Und gegen die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose, besser bekannt als ALS.

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Autor:

PATRICIA SZABO

An ihr leidet auch der Astrophysiker Stephen Hawking. Bei einem Benefizabend am Wochenende haben uns die Eldagser erzählt, was sie antreibt.

Britta Hagemann ist eine alteingesessene Eldagsenerin. Sie ist Vorsitzende des Gospelchors „ConVoice for Jesus“ und pflegt selbst ihr schwer behindertes Kind. Sie hat die Feier initiiert. „Die Bodes haben keinen Treppenlift im Haus. Die Spendengelder sollen behindertengerechten Umbauarbeiten zugute kommen“, sagt sie. Geplant war anfangs nur eine kleine Spendenveranstaltung. Dass am Ende gefühlt der halbe Ort zum Berggarten pilgert, damit hatte niemand gerechnet.

„Familie Bode ist es wichtig, dass Spendengelder in die ALS-Forschung an der Medizinischen Hochschule und die DGM-ALS-Selbsthilfegruppe fließen“, sagt Hagemann in ihrer Eröffnungsrede.

Im Saal des Berggartens sind inzwischen hunderte Gäste versammelt. Hagemann ist gerührt. „Holger“, sagt sie bei der Eröffnung „Schau dich um. Da ist jemand.“

Oft sei sie, erzählt Hagemann, gefragt worden, weshalb sie all das tue. Die Antwort ist kurz und simpel: „Wir kennen uns“. Hagemann mahnt, genauer hinzuschauen, was vor der eigenen Haustür geschieht und sich die Frage zu stellen: „Wer ist mein Nächster?“

Dafür, dass es nicht nur leise und besinnlich, sondern auch fröhlich wurde, sorgte auch die Trommlergruppe um Thomas Klawier, auch Eldagsern und ein alter Freund von Holger. Rhythmisch gaben die Trommler ihr Können zum Besten. „Hebt die Tassen – auf die Gesundheit!“, ruft Klawier in die Menge.

Gekommen ist auch Gerald Flade, Pastor der St.-Alexandri-Kirchengemeinde in Eldagsen. Er zeigt sich begeistert von der Veranstaltung. „Es ist ein Zeichen dafür, dass unsere Mitmenschen uns nicht egal sind, denn das Leben ist ein Geschenk. Das Leben ist endlich“.

Professorin Susanne Petri ist Neurologin, arbeitet in einer Forschungsgruppe an einem Medikament und zeigt an diesem Abend eine Präsentation über Therapie, Verlauf und Aussichten bei ALS. Besonders wichtig sei eine frühzeitige Diagnose und Information der Patienten und Verwandten, erzählt Petri. Da die Betroffenen bis zu ihrem Tod bei vollem Bewusstsein sind und im Gegensatz zur körperlichen Leistung die geistige keineswegs nachlässt, sei der Erhalt der Kommunikationsfähigkeit und der Autonomie von essenzieller Bedeutung.

Von den schleichenden Verlust der Neurozellen im Gehirn und Rückenmark und den langsamen Muskelschwund sei auch die Atmung betroffen. Oft führt der Weg über lebensverlängernde Maßnahmen nur noch über einen Luftröhrenschnitt und mechanische Dauerbeatmung.

Das Problematische an ALS ist, dass die Krankheit nicht nach Schema F verläuft. Petri erzählt, dass bei einem Drittel der Patienten die Krankheit mit Sprech- und Schluckbeschwerden beginnt. Bei zwei Dritteln mit langsamen Muskelschwund, der sich oft durch häufiges Stolpern bemerkbar macht. Eine Therapie gegen ALS gibt es noch nicht. Die Forscherin zeigt sich jedoch optimistisch. Der Hype um die „Ice Bucket Challange“ im Sommer 2014 machte Millionen auf die tückische Krankheit aufmerksam. Und: „Je seltener eine Krankheit ist, desto schwieriger ist es an Mittel zu kommen.

Ingrid Haberland ist Leiterin der ALS-Selbsthilfegruppe in Hannover. Sie kennt die Sorgen und Nöte der Betroffenen, da auch ihr Mann vor zehn Jahren an dieser Krankheit starb. Sie erzählt von Schwierigkeiten, die viele Betroffene und ihre Angehörige haben. Ein großes Thema seien die Hilfsmittel. Viele wollten diese Hürde nicht angehen und scheuen sich davor, einen Rollator oder einen Rollstuhl zu benutzen. „Aber sie müssen es beantragen“, sagt Haberland. Trotz vieler Bedenken kommen viele Betroffene zu ihrem Gesprächskreis. „Die Akzeptanz ist wesentlich größer, wenn die Menschen wissen, dass wir es als Betroffener selbst durchgemacht haben“.

Obwohl an diesem Abend immer wieder sprachlos, findet auch Stefanie Bode Worte der Dankbarkeit. Gestern, zwei Tage später steht sie immer noch unter dem Eindruck der Feier. In einem Telefongespräch verrät sie, dass die vom Karl-Heinz Brütt für diesen Anlass geschmiedete Spendendose noch nicht geöffnet wurde – und sie damit auf Britta Hagemann wartet. „Wir sind überwältigt“, sagt Bode. „Ich hoffe, dass es eine feste Instanz in Eldagsen bleibt und sich die Menschen auch in der Zukunft gegenseitig helfen“.

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