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ME/CFS: Der Schrei nach Forschung

SPRINGE. Auf Springe könnte am 17. Dezember ganz Deutschland schauen: Mit einer ungewöhnlichen Aktion will Petra Kiest aus Gestorf gemeinsam mit Initiator und ME-Botschafter Mathias Ilka auf die Krankheit ME/CFS aufmerksam machen.

Petra Kiest (v.l.) aus Gestorf organisiert mit Mathias Ilka die Aktion in Springe. Immer an seiner Seite: Ehefrau Ellen Naack-Ilka. Foto: Helmbrecht
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Saskia Helmbrecht Redakteurin zur Autorenseite

Zahlreiche Schüler von IGS und OHG wollen teilnehmen – sie sollen sich so hinstellen, dass sie, von oben betrachtet, eine große Schleife bilden. Möglicherweise sind auch die Berufsbildenden Schulen dabei – damit wäre es deutschlandweit die größte Aktion mit den meisten Teilnehmern, freut sich Ilka.

Hinter den Buchstaben ME/CFS verbirgt sich eine organische Multisystemerkrankung. In Deutschland sind etwa 300 000 Menschen betroffen – eine von ihnen ist Lisa Kiest aus Gestorf. Sie kann nicht mehr alleine für sich sorgen, ist von 365 Tagen im Jahr mehr als 280 Tage ans Bett gefesselt. Jeden Tag kämpft sie mit unerträglichen Schmerzen und muss mit schweren Wahrnehmungsstörungen zurechtkommen.

Das Problem: Die Krankheit ist kaum erforscht und der Weg bis zur Diagnose schwer. Speziell auf die Krankheit abgestimmte Medikamente gibt es nicht. Die Erkrankung werde bagatellisiert, stigmatisiert und psychiatrisiert, habe Kiest in vergangenen Jahren immer wieder feststellen müssen. „Diese Betroffenen fallen einfach durchs Raster. Und ich kann mich nicht zurücklehnen und denken, irgendwer wird sich schon kümmern. Das geht nicht.“

Kiests Mutter Petra hat bereits am 29. August eine Aktion auf dem Springer Marktplatz organisiert (wir haben berichtet): Bei der Schrei-Challenge wollten die Angehörigen für die Betroffenen schreien – weil sie selbst es nicht mehr können. Jetzt möchten Kiest und Ilka, dass sich am 17. Dezember möglichst viele Springer zu einer symbolischen ME-Schleife formieren. Im Februar geschah das bereits an der Martin-Luther-Schule im hessischen Rimbach, wo Mathias Ilka wohnt. Sein Sohn Simon ist auch an ME/CFS erkrankt – jedes Geräusch, jedes Licht ist eine Qual für ihn. Er könne nicht mehr sprechen, liege in einem dunklen Zimmer allein und könne von seiner Familie nicht mehr berührt werden. Er gehört zu den Schwerstkranken. „Die Krankheit ist so weit verbreitet, und trotzdem so unbekannt, so unerforscht“, ärgert sich Ilka. „Sie findet im Gesundheitswesen nicht statt, während Familien daran verzweifeln, was läuft da schief? Das ist aus meiner Sicht eine humanitäre Katastrophe.“ Seit Jahren setzt sich Ilka dafür ein, dass sich die Situation ändert, dass die Erkrankung erforscht wird. Er steht außerdem an der Spitze der gemeinnützigen Organisation „50 000 und 1 Stimme“. „Es gibt schon Studien, aber die sind einfach nicht angekommen. Hinzu kommt, dass die Krankheit oft falsch eingeordnet wird“, sagt Ilka. Eine abschließende Diagnostik gebe es nicht – auch der Auslöser ist unbekannt, im Verdacht steht unter anderem das Epstein-Barr-Virus.

Die Aktion in Springe wird am 17. Dezember stattfinden. Nicht nur Schüler, alle Springer sind eingeladen. Deutschlandweit ist es die sechste Aktion in diesem Jahr.



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